1462545325

Ona – delikatna, krucha, stojąca u progu życia. On – potężny, wszechmocny, wbrew jej woli chwycił ją w śmiertelny uścisk. Pod koniec tego tańca, tańca na życie i śmierć, na parkiecie zostanie tylko jedno z nich.

„Nie sądziłem kiedyś, że istnieją słowa, którymi można zabić, sprawić, że odczuwasz taki ból, jakbyś umierał każdego dnia. A jednak. Brzmią: Twoje dziecko ma nowotwór mózgu. Tak jak Marysia.

Usłyszeliśmy  je półtora roku temu. To diagnoza, z którą nie można się pogodzić, o której wiesz, ale wciąż masz nadzieję, że to zły sen, który minie. Ale on trwa. Jedyne, co można zrobić, to walczyć – walczyć ze wszystkich sił o życie dziecka. I błagać o pomoc w tej walce”.

Marysia – oczko w głowie całej rodziny. Ukochana siostrzyczka nastoletnich braci. Wyczekana, wymarzona córeczka. Sześcioletnia księżniczka o orzechowych oczach, palcach umazanych farbami, bo maluje całymi dniami.

A w tym wszystkim on, nowotwór. Marysia bez długich pukli ciemnych włosów, brwi i rzęs, bo te wypadły po chemii. Słaniająca się na nogach bez sił. Wymagająca wózka, żeby pojechać na spacer po plaży. Płacząca, że ją boli – głowa, szyja, ramiona, że widzi podwójnie.

1462545327

Ból zaczął się pod koniec 2014 roku, w listopadzie. Płacz Marysi zaalarmował rodziców, poszli z nią do lekarza. A potem następnego. A ci wzruszali ramionami – to nerwoból. Córka wymyśla. Źle spała. Za bardzo zadzierała głowę, oglądając bajki. A ból narastał.

Mama Marysi wymusiła w końcu skierowanie do szpitala w Szczecinie. Tam wysłuchano jej uważnie. Marysi zrobiono badanie dna oka i rezonans magnetyczny.

Guz, umiejscowiony w głowie Marysi, miał wtedy już 8 centymetrów.

Nie ma słów opisujących to, co czuje się, kiedy dziecko zostaje pacjentem oddziału onkologicznego. Kiedy zamiast kolorowych zabawek są białe ściany szpitala, leki, oplatające małe ciałko wężyki. I zapach śmierci.

Po pierwszej operacji była nadzieja, że to już koniec. Co miesiąc badanie, kontrola. W międzyczasie tata dziewczynki zaczął pracę w Niemczech. Na wszelki wypadek zabrał Marysię na rezonans do tamtejszego szpitala.

13179455_1620370524950157_690623627963451719_n

Niemieccy lekarze wykryli drugiego guza w głowie Marysi. Umiejscowionego na nerwach, tak, że nie można go wyciąć w całości. Inaczej Marysia byłaby sparaliżowana, miałaby uszkodzony słuch.

Po drugiej operacji, podczas której usunięto część guza, Marysię wysłano na protonoterapię do Essen, która miała dobić resztki zmian nowotworowych. Tam okazało się, że zmniejszony guz znacznie urósł. Że odrósł poprzedni, wycięty w Szczecinie. Kolejne badanie wykryło trzy kolejne guzki o wielkości skrawków paznokci w centralnej części mózgu.

Była chemia, wypadanie włosów, wymioty, bóle głowy, kolejna operacja. To był czas, w którym Marysia w ogóle nie opuszczała szpitala. W Niemczech na szczęście pacjentów w takim stanie jak Marysia nie zamyka się w izolatce. Mogli odwiedzać ją rodzice, bracia. W chorobie nowotworowej ciężko o odrobinę normalności, ale rodzina robi wszystko, by ją dać Marysi. I tak Marysia maluje – obrazy malowane na kartce to ucieczka od szpitalnych ścian – buduje wieże z klocków – każde działanie to sukces w bezwolnej walce z rakiem – tańczy – baletki i tiulowa spódniczka czekają, aż będzie na tyle silna, by móc kręcić się w kółko.

Po trzeciej, najdłuższej i najcięższej jak dotąd operacji, Marysia rozpoczęła radioterapię. Od poniedziałku do piątku dzieci w jej wieku mają zajęcia w przedszkolu, nie naświetlania. Marysia miała ich 33 – głowy, szyi, kręgosłupa, na wypadek przerzutów. Na święta wielkanocne wróciła do domu.

Radioterapia nie zadziałała. Guzy jak są, tak były. Nie urosły, ale też nie uległy zmniejszeniu.

Marysia obecnie przyjmuje nową chemię, w tabletkach. Czeka na nią szpital w Kolonii. Zakwalifikowała się do immunoterapii, nowatorskiej metody walczenia z nowotworem. To znacznie zwiększa jej szansę na wyzdrowienie. Na to, że nie będzie kolejnych guzów. Na to, że Marysia będzie mogła opuścić szpital i robić to, co inne dzieci. Chodzić do przedszkola, na zajęcia taneczne, biegać po plaży. To szansa na to, że czeka ją przyszłość, w której będzie dużą dziewczynką, nastolatką, dorosłą kobietą…

W Niemczech lekarze uważają, że immunoterapia to przyszłość onkologii. Jest to jednak wciąż metoda eksperymentalna, nierefundowana przez żadne ubezpieczenie.

Cena za walkę z nowotworem to ponad 200 tysięcy złotych. To cena za przyszłość Marysi. Za życie małej dziewczynki, które powinno być bezcenne.

Marysia w czerwcu kończy 6 lat. Nie do końca rozumie, jak bardzo jest chora. Jej rodzina za to marzy tylko o jednym. By śmiertelny taniec się skończył. By Marysia była zdrowa. By żyła.

Ratujmy życie Marysi – Kliknij tu, aby pomóc Marysi ze Świnoujścia: https://www.siepomaga.pl/uratujmnie